La audacia de los sueños

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La modelo española con síndrome de Down, Marián Ávila, acaba de ser distinguida en Denver (Colorado, EE.UU) con el premio internacional Quincy Jones Exceptional Advocacy 2020, un galardón que comparte con la conocida actriz canadiense Caterina Scorsone y que le ha sido concedido “por su ejemplo y sus logros como modelo”. Marián ya se hizo famosa en 2018 al cumplir su sueño y convertirse en la primera modelo con síndrome de Down en pisar las pasarelas de la Fashion Week de Nueva York. Desde entonces, ha desfilado para distintos diseñadores españoles, ha protagonizado campañas para firmas como El Corte Inglés y es imagen de la marca Levi´s.

Hoy, Marián es noticia por méritos propios. Y su coraje y su ejemplo nos animan a hablar de la importancia de ayudar a cada persona a confiar en sí misma y descubrir sus talentos, con independencia de sus capacidades.

Hay que reconocer, sin embargo, que el caso de esta joven alicantina no es muy común. La mayor parte de las historias de discapacidad encuentran enfrente una altísima barrera impuesta por una sociedad que no sabe relacionarse con las personas que la padecen. Y en esto, como en todo, la educación juega un papel fundamental. Los pequeños pueden volverse crueles ante cualquiera en quien aprecien una diferencia física, mental, intelectual o sensorial si nunca les hemos hablado de ello o han visto en nosotros actitudes alejadas de la inclusión. Vuelve a tocar, por tanto, revisar nuestros propios comportamientos y los pulsos de la sociedad para saber en qué espejos se ven reflejados nuestros niños.

La lógica de nuestro mundo parece querer imponernos que la vida ha de tener un valor distinto en función de las capacidades, como si fuese en la inteligencia, la movilidad o la autonomía donde se aloja la dignidad humana.

Los nacimientos de bebés con síndrome de Down han descendido drásticamente y no porque hayan desaparecido en la concepción sino porque más del 95% de las mujeres embarazadas con un hijo diagnosticado en su vientre deciden abortar. Es más, según algunas previsiones, se estima que en el año 2050 ya no nacerán apenas niños con esta alteración del cromosoma 21. Y, por supuesto, muy pocos con un diagnóstico prenatal de anomalías congénitas que impliquen algún tipo de malformación o discapacidad. Frente a esta realidad está la de los miles de padres o hermanos que afirman no imaginar la existencia, ni apreciarla tanto, sin ese ser humano extraordinario y único con el que conviven y al que adoran, con independencia de sus limitaciones.

Nadie negará que sobreviene un auténtico terremoto a las vidas de quienes de pronto, y esperando un hijo sano y “normal”, se encuentran con que carece de algún sentido, tiene una malformación, movilidad reducida o una ralentización del aprendizaje. O cuando la discapacidad irrumpe abruptamente después de años de una vida sana llena de proyectos y carente de dificultad. El desasosiego inicial suele ir dando paso a la aceptación pero, sorprendentemente también, a una fortaleza de ánimo que transforma las dificultades en reto y predispone para luchar con fuerza en un ejercicio de resiliencia que saca lo mejor de cada uno y obliga a aterrizar las prioridades. Incluso a revisar la escala de valores y la perspectiva para aprender a mirar a la persona antes que a la discapacidad. Porque, tanto si tenemos alguien cercano a nosotros como si hemos tratado a alguna de estas personas, sabremos seguro ya, que tienen mucho que ofrecer, un espacio que llenar, un montón de cosas que enseñarnos y una vida que vivir, como cualquier otro ser humano.

Barro y estrellas, como en todas las vidas. Y ojo, que el barro no tiene porqué asociarse a la baja capacidad intelectual, la falta de destreza física o la ausencia de autonomía personal. A veces ponemos muchísimo más barro en nuestras decisiones inteligentes o en nuestros cuerpos capaces que cualquiera de estas personas, que sabiéndolo o no, pueden transportarnos más allá de galaxias conocidas para ayudarnos a descubrir, sólo con caminar a nuestro lado, estrellas que ni imaginábamos que existían, actitudes y dones que de otro modo jamás hubiéramos explorado. Y nuestras propias vidas enriquecidas con una presencia única y tan valiosa como la de cualquiera.

Por eso, aprendamos a valorar y a convivir y enseñemos a nuestros niños con actitud, información y comportamientos. Digámosles que la mayor parte de las veces, las personas con discapacidad no quieren que les tratemos diferente ni les sobreprotejamos. Que debemos mirar primero lo que tienen, no de lo que carecen. Que es necesario el tú a tú, sin intermediarios, porque sólo hablando, conociendo y tratando a cada persona, con sus singularidades, ponemos luz a todas las vidas. Que podemos adaptar nuestra forma de comunicarnos dependiendo de su discapacidad, respetando silencios o gestos, aunque nos resulten extraños. Y que si a ese respeto unimos la naturalidad y el optimismo nos los ganaremos igual que ellos a nosotros. Al fin al cabo, todos necesitamos lo mismo: sentirnos acogidos, confiados y acompañados a descubrir nuestros dones y a llevar a cabo nuestro propio proyecto de vida para que, como Marián sobre la pasarela, todos podamos pisar fuerte y cumplir nuestros sueños, con independencia de nuestras capacidades

 

De Barro y Estrellas

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